Démystifier la paralysie cérébrale

Il y a quelques semaines, l’histoire de la famille Barlagne a défrayé la chronique au Québec. Cette famille française avait vu sa demande de résidence permanente rejetée en raison du « fardeau excessif » que représentait leur fille de 8 ans, atteinte de paralysie cérébrale. Au-delà du débat entourant les dispositions de la Loi canadienne sur l’immigration, ce cas m’a personnellement interpellée, puisqu’il a mis en évidence une certaine méconnaissance de cette affection, qui touche en moyenne 2 nouveau-nés sur 1000.

La paralysie cérébrale n’est pas une maladie !

La paralysie cérébrale, aussi appelée infirmité motrice cérébrale (IMC) ou déficit moteur cérébral (DMC), est un ensemble de troubles du système nerveux causés par des lésions au cerveau survenues avant, pendant ou peu après la naissance. Ces lésions ne sont pas héréditaires et n’empirent pas avec le temps : la paralysie cérébrale n’est donc pas vraiment une maladie.

Des équipements spécialisés peuvent aider les personnes atteintes de paralysie cérébrale à se déplacer. © Anne Rouleau

Elle se traduit par divers problèmes de motricité (mouvements lents, saccadés…), parfois accompagnés de difficultés d’élocution ou de déglutition, de troubles de vision ou d’audition, d’épilepsie, etc. Même si certaines personnes n’arriveront jamais à marcher ou à parler, les parties du corps touchées et le degré d’atteinte varient considérablement. Dans les cas les plus légers, il ne subsiste parfois à l’âge adulte qu’un boitillement ou quelques problèmes d’équilibre.

Des personnes souvent sous-estimées

La majorité des personnes vivant avec la paralysie cérébrale possèdent toutes leurs facultés intellectuelles, même si les problèmes moteurs ou d’élocution peuvent laisser croire le contraire. Ainsi, comme l’a démontré la journaliste Rima Elkouri dans un article paru sur Cyberpresse, le handicap physique n’empêche pas de compléter des études supérieures, d’occuper un emploi intéressant (et de payer des impôts !), d’avoir un conjoint, des enfants…  Bref, ces personnes sont loin d’être toujours un « fardeau » !

Pour en savoir plus…

Association de paralysie cérébrale du Québec
Fédération française des associations d’infirmes moteurs cérébraux
Consortium en paralysie cérébrale

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6 réponses à Démystifier la paralysie cérébrale

  1. PoissonClown dit :

    Qu’elle est belle cette petite blondinette ! Elle a l’air d’une petite coquine qui sait bien ce qu’elle veut. :-)
    Quel dommage que les handicaps physiques laissent souvent penser que la personne manque d’intelligence… Et comme ça doit être difficile de subir ces discriminations !
    Malgré le réflexe d’avoir des préjugés, il faut toujours voir au-delà du handicap, quel qu’il soit !!!

  2. Anne dit :

    En effet, pour les personnes atteintes d’un handicap et leurs proches, le regard et le jugement des autres est souvent ce qui est le plus difficile à surmonter… Ces personnes doivent souvent faire plus et mieux pour « gagner » leur place!

  3. Titanouk dit :

    Ok, j’ai 2 enfants, séparée, mon fils est atteint de paralysie cérébral. J’ai la joie de vivre, je veux rencontrer un homme à qui la partager, ma question est à quel moment je dit: Oh by th way, mon fils a la paralysie cérébrale… avant?, pendant? ;) , ou après que l’homme est tombé en amour?

    En passant, mon fils a passé le test neuro-psychologique pour son entrée à l’école en septembre… = au dessus de la moyenne. J’aime mon fils énormément, et ma fille autant.

    Mais parlant de moi et d’une relation intime, je ne veux pas me contenter de moins.

    Des suggestions? À part  » le bon gars va arriver?¨

    Signé
    Maman et femme!

  4. Anne dit :

    Cela illustre bien que les préjugés sont toujours là, parfois sous une certaine couche de vernis… Le drame avec les personnes vivant avec un handicap, c’est qu’elles sont souvent d’abord étiquetées et jugées en fonction de leur handicap, justement, et non en fonction de leur personnalité ou de leurs qualités humaines.

    • Titanouk dit :

      Exactement.

      Nous sommes jugées comme une personne forte et courageuse. Nous devenons intouchables? Comme mon enfant avec des différences de motricités? Mère célibataire avec un fardeau? Si vous saviez comme cette aventure nous rends moins compliqué comme femme, tout ce que les personnes célibataires recherche aujourd’hui.

      Titanouk

  5. Titanouk dit :

    Encore moi,

    Et pour mon fils, j’espère qu’il aura plein d’opportunité de créer des liens et cela, sans se contenter de moins :)

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